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曹舅治好了我的精神内耗

来源:www.fjananjy.com         发布时间:2022-08-10 返回列表
   前两天,一则《回村三天,二舅治好了我的精神内耗》的视频刷屏,故事讲述了一位年少时意外致残的农村老人,如何在平凡的日子里展开他隐忍坚韧的半生。看完视频后,很多人觉得“二舅”就像自己平凡生活里某个人的缩影。

   在福建省福州市白沙镇井下村的“放星家园”,住着一位谱系圈的“曹舅”:他58岁,一张四方脸上挂了不少褶子;剃平头,头发灰白;肚子微微有点发福,但整个人看上去仍然结实、干练。


曹舅(图源:福州晚报)
   跟曹舅生活在一块的是20多个大龄自闭症青年,其中就有曹舅22岁的外甥、重度自闭症人士“熊大”,其他孩子都是各地家长慕名送来家园托养的。除了曹舅两口子,这里还有4名辅导员。
   在这里,曹舅可算得一位人物,因为他说话,大的小的都听。跟一群20多岁正长力气的小伙子们在一起,这种威信是必要的。比如“熊大”,1米8多,200多斤,发起脾气来一般人是弄不住的,但曹舅可以。
   在“放星家园”,曹舅并非“熊大”一个人的曹舅,超越了辈分、年龄、地域的差别,从家园的孩子、工作人员到孩子们的家长,大家齐刷刷都喊他“曹舅”。这让曹舅心里很舒坦,像是授予他的高褒奖和认可。
   今天讲述曹舅故事的人,是他的妹妹、“熊大”的妈妈、“放星家园”的创办者曹芳,为了儿子的出路,从小龄康复机构到大龄服务机构,曹芳在行业内一路打拼、创业。无奈做大龄真的太难了,她需要帮手,照顾好“熊大”和更多孩子,曹舅的挺身而出和长达10多年的坚持,让人心生敬意和温暖。
   愿你的身边也能有一个曹舅。
   愿了解“放星家园”成立的始末以及现状,可点击阅读☞《23个孤独症孩子抱团生活在福州乡下》
文|曹芳

01巡山


曹舅(左一)每天带着孩子们升国旗
   清晨五点,太阳初升,微风初起,家园初醒,新的一天开始了。
   叫醒孩子,穿好衣服,给每人递上一杯温水,再安排洗漱,刷牙、洗脸、倒水、挂毛巾,能自主行动的自主行动,还没训练到位的,老师在一旁辅导,一切都有条不紊。
   洗漱完毕,曹舅开始发话——“排队”,可迪自觉扛着红旗走到院子,排在队伍前列,其他孩子按顺序自动接上,打开铁门,沿着门前小路,巡山小队就算正式出发了。
   阳光刚刚越过山巅,轻轻洒落大地。藏在山间的昆虫、田里的青蛙、树上的鸟儿经过一夜休憩又开始大声鸣叫。我们这孤独的队伍整齐划一地行走在无人的山路中,仿佛置身于大自然为我们上演的一场沉浸式的立体环绕影音演奏会。

   这条路曹舅和孩子们都很熟悉了。上午六点,下午四点,来回各5公里,每天10公里,雷打不动。我们无意去惊扰这片大地与栖息于此的生灵,就只是这样安静整齐地行走,便足以让曹舅满意。


巡山
   孩子们情况特殊,“自闭症”只是一个统一概括的医学名词,落到个人却各有特点,简单指令也要根据特征反复训练才能明白。
   家园有一个孩子原先刻板、自伤行为非常严重,是被家长绑住双手来入学的;有的孩子刚来的时候不会下楼梯,只会跳跃;还有的第一次离家住宿,天天喊着找妈妈……让这十几人合作排成一队列长距离行走,成为一大难题。
   一开始巡山,好几个孩子走路不正常,不及时纠正会横着走、倒着走,有的甚至会偷跑,走着走着突然不见了……对于平均年龄五六十岁的老师来说,跟着跑上跑下处理这些突发情况太考验他们的体能,有时甚至差点休克。庆幸的是,这一路人少车少,不必担心安全问题。
   找到共性是曹舅在与这帮孩子共同生活中探索出来的一套操作守则。他曾在微信群里与家长分享心得:“新来的孩子有些行为、动作非常极端,怎样去改变孩子的刻板行为?强制地去纠正是不专业的,而是要去思考观察、发现问题,看看他有没有其它爱好。比如多带他去户外运动,消耗他的能量,早睡早起,让他多干点力所能及的事,慢慢地让他从刻板行为中自然地走出来。”
   将巡山安排进课程来自一次意外发现。刚到井下村时人生地不熟,只能先把孩子“关”在屋子里。天天窝在家里,他们心情渐渐烦躁,控制不住,做老师的也烦。曹舅没办法,哪个孩子心情不好,就把谁带出去在村子里转两圈,以免影响其他人。
   没想到有时候走着走着,越走越远,回来后发现孩子情绪非常好,比一直待在家里好带。慢慢地,就将全部孩子都往外带,形成了巡山的惯例。以前早上孩子们都吃不爱吃饭,现在一出去,回来都不需要什么菜,也能吃得干干净净。
   我记得,2019年10月,家园来了一个13岁的新生,我们不收。且不说年龄不符合招生规定,就是每天10公里的巡山路程,这么小的孩子也受不了。可家长并未接受我们的劝戒,“受得了受得了,他很能走的”,执意将孩子“扔”在家园。
   怎么办呢,还是得跟我们一起出去。都说这样的孩子不懂事,还别说,出去一趟就知道“厉害”。在家园调皮的他一见到要出去,立马面露怯意,反复喊着:“我不要出去玩!我不要出去玩!”似乎在标榜他的乖巧。
   记得他刚来时,吃什么就吐什么,体重只有28公斤,让人很是头疼。但曹舅毕竟是曹舅,他从饮食与作息上进行调整,效果很快显现,现在孩子基本不会呕吐,短短几天重了8斤。慢慢地耐力也上来了,不排斥出门了。
   傍晚时分,太阳从一个山巅跳跃到另一个山巅,阳光穿过山林斜射在队伍中,被人群的缝隙分割成两半,行走时光影忽明忽暗,我们的队伍像一个灵动的精灵,将双手轻盈地放在钢琴的黑白键上,弹奏着一曲老掉牙的田园歌谣。 
02拖下水
   放星家园在曹舅的管理下,运营得很顺利、稳健。
   作为安置大龄自闭症青年的一次探索性尝试,我们一开始不敢抱大期待。十几年来,这样的希望给我们这样的家庭带来了多少失望,不足为外人道矣。
   曹舅也是被我“拖下水”的。作为家里小的妹妹,我上头还有四个哥哥,曹舅排行第三。我小,自然最受宠。从小,家中院子里总是嘻嘻哈哈、热热闹闹的,谁能想到自己的妹妹会遭遇这种事。
   有天,二哥打电话跟曹舅说,王智宁(就是现在的“熊大”)很难带,多动、叛逆、睡眠差,家里没人搞得定他,也没有自闭症机构愿意接收。曹舅听完,二话不说,从南平乡下来看望这个可怜的小外甥,就此待住了。

   其实他们对自闭症全然没有了解,只是凭着一份亲情的关爱来帮我一把,来了才发现,原来不是想象的“只是比普通孩子难带一点,无非就是不爱说话,生活自理困难一些”那么简单。


曹芳、曹舅和小时候的王智宁“熊大”
   很快曹舅不乐意了:“第一次带王智宁的时候,天天想离开,饭都吃不下。”他完全不懂得怎么带自闭症儿童,甚至纳闷怎么会有这么奇怪的孩子:没有一个孩子爱吃饭,都吃得乱七八糟的,有的太快,有的太慢,有的专门吃菜不吃饭,有的只吃菜不吃饭,待一段时间就吵着要回家……要不是那时候我创办的儿童康复中心刚运行没多久,他不忍心看我那么辛苦,也许真就离开了。
   他一个人带着孩子,逛街、逛公园、爬山,像流浪汉似的,漫无目的地瞎晃。其实,他一直很希望有人能来接手照顾王智宁,但很多康复师都没法儿胜任。无奈之下,他开始阅读相关书籍,查阅网络资料,通过自学了解自闭症,并且及时应用到他的小外甥身上。
   曹舅走到哪就教到哪儿,也不知道是不是用力过猛,经常会引起路人频频回头。但他从来不在意,他在意的只是王智宁能不能进步一点。
   曹舅也慢慢参与到儿童康复中心的管理中,那时机构规模还很小,加上老师、孩子差不多20人左右,他负责厨房采购及王智宁的陪读。后来我们开办了一个少年班,就是青少年社区技能工坊,用于培养这个年龄段孩子的生活技能、潜能开发。曹舅是班主任,此外还有生活阿姨,两名康复师,6个孩子。

   一下子从王智宁陪读变成社区工坊6个青少年的班主任,他的责任感被激发出来,更加积极地翻阅书籍,摘摘抄抄,还抽空去参加义工志愿者的培训、家长讲座、消防急救培训等。


 曹舅在青少年社区技能工坊
   有一次,一个孩子癫痫病发作,曹舅立马抄起一块毛巾让他咬住,然后将孩子侧卧。事发突然,我们还傻傻地站在那里没反应过来,曹舅已经稳稳地将事情处理好,速度又快又专业。曹舅有很多这样的一线经验,包括孩子的如厕流程等都训练得非常好。 
03擦屁股
   曹舅做每件事都勤勤恳恳,孩子整洁干净,是他最看重的。
   从带熊大开始,夏天每天洗澡、洗脚是必须的,一天都没断过。在家园,十天半个月左右,孩子的衣服、被子就要拿到院子里晒。孩子不允许指甲太长,发现了就剪。孩子的头发也都是曹舅剪。

   有次曹舅将他为凯毅理发的照片发到微信群,看到孩子安静地坐在椅子上,头微微低着,被剃掉了一半头发,凯毅妈妈特别惊喜:“在家从来不会这么安分坐着让我剪。”还有儿子的脚丫子不臭了,也曾让家园的一个父亲感动。



曹舅带着孩子们做核酸、理发。
   这样的时刻太多了,曹舅将每个孩子都视如己出,亲力亲为。有一次,一个记者朋友来访,曹舅讲述的一个细节让我很感动,他说,
   这个看似不雅的动作,背后需要有多少细心、耐心和付出,其实很多人是受不了的。有一年春节,我自己在家园待了两天,独自照顾两个孩子都快散架了。有些应聘者更是待一天就跑掉了,我们都能理解。
   “不是自己孩子,谁给你这么干啊。”曹舅随口一说。 
   在无数个这样的话语和言行中,“曹舅”这个词开始在大家口中流传,我的三哥,朋友眼中的“曹祥贞”,慢慢都变成了亲切的“曹舅”。
   曹舅偶尔也会抱怨:“机构发展太快了。”
   搬到井下村放星家园时,社区工坊的几个孩子也都跟着来了。他原来想能有七八个孩子,将这些孩子带好,对得起这些家庭的托付,机构也不亏钱,就很好了。没想到需求这么大,现在家园已经有了20多个孩子。
   孩子融入群体需要时间,每次新来一个成员最少要花一个多月适应,专门从起居开始,包括吃喝拉撒睡,每个环节都要训练。
   除了孩子,家园的设计也被曹舅放在心里。家园二期规划时,曹舅毫不避讳地点出了一期的探索性工程存在的问题。因为孩子行为的特殊性,房屋设计必须跟上,比如马桶或者洗澡的莲蓬头,都要有针对性设计。这些一般人不会发现的细节,只有长久与孩子生活在一起的曹舅才会发现。他总说:“我们凭良心做,负责任,孩子会舒服一些,父母会轻松一些。”
04拒绝
   正是秉持着这样的态度,在家园里,曹舅总是在不断拒绝来客。
   有一次,一位家长带着1米95,体重200多斤的儿子来家园了解情况,家长很满意。曹舅却犯难了,面对孩子巨大无比的身躯,家园里所有人瞬间都变成了小矮人。一旦孩子情绪上来,对其他孩子都容易造成麻烦,曹舅只能婉拒。
   来咨询的家庭非常多,对家园条件也都很满意,多数人表达了立即入住的意愿,曹舅已经练就一身“拒绝”的本领。“我们毕竟不是在做生意。”

   有意思的是,多多益善恰恰是曹舅的一大本事,这里有一件他津津乐道的往事。


曹舅跟孩子们在一起
   在被我“拖下水”之前,曹舅的上一份工作是,在上海松江区帮助亲戚管理一家小型宾馆。在上海这座金融城市,一家小型宾馆是不愁没生意的。
   房间价格有90块的,也有80块的,按照原来的经营模式,一个晚上全部住满,营业额也只能营收1170块,而曹舅却能卖到2700块。
   “你说我怎么办到的?”曹舅奉行商业利益大化原则,总是尽量把房间尽可能地多卖出去。本来晚上七点以后,宾馆便不再经营钟点房,但他根据房间销售情况灵活调整,如果客户有需求,就挪出4小时,住满即走,一直开到凌晨2点。这样多出来的时间,得到充分利用,都转化为营收和利润。
   为了给顾客留下整洁的印象,钟点房都是他自己去做卫生。在曹舅看来这都是管理问题,只要用心去做、勤于思考,很多事情都有改进空间。由于水土不服,曹舅在上海只待了一年便回来了。有时候他打趣说:“这件事现在说起来都没人相信。”
   回到福建,他将多多益善的商业技巧留在了上海,将勤于思考、善于管理的运营能力带到家园。

   尽管没有专业学习过,但他知道只带孩子巡山是不够的,必须让孩子们过上充实的一天。他尽力为孩子们设计丰富的课程,填充时间。早上一个升旗仪式几分钟就结束了,他就想起写一个宣誓词,让孩子们念,既锻炼行为又训练语言能力。


曹舅创作的“宣誓词”
   空闲时刻,他们就坐在客厅,电视里反复播放的是音乐节目,这个时段被凯毅包了。凯毅总是手里拎着台手机,静静地看着电视听音乐。其他孩子则闹着“上厕所”“要吃饭啦”“要小便”,还有些躲在房间里看视频。他们依存着本能在做事,曹舅偶尔会“怒吼”他们,拿着一根棍子“威慑”他们,但从来不曾动用。
   他对家长说:“每当我面对家园的这些孩子,总觉得身上有着一种特殊的使命感。因为你会从他们单纯的眼神中感觉到渴望。但我们爱孩子不是溺爱,不能因为他们的特殊就大包大揽,也要适当锻炼他们,使他们学会独立处事的能力。”
   2020年初,我们邀请国内的大龄自闭症机构运营,具有15年大龄心智障碍者服务管理经验的张丽宏老师来放星家园指导工作,张老师了解完情况后评价:“曹舅很有爱,很细心,很懂生活。虽然服务系统和课程设计从专业角度看还有提升空间,但他用50多年的人生阅历带着这帮青年一起生活,晨起的健身锻炼,早饭后的居家整理,上午的田间劳作,中午饭后的午间休息,下午认知与技能提升,晚间休闲活动。他们朴素自然的生活状态一不小心就体现了国际智能协会提倡的‘我们的服务要以提升心智障碍者生活品质为目标’的真谛!曹舅的细心与爱心以及对生活的智慧,足够可以促成孩子们完成每一个成长的目标。”

05动情


井下村的夏天
   夏天的井下村,村民结束一天的劳作回家,村子也沉寂了,几座低矮的房屋,从窗户射出微弱的灯光,不名的虫子在暗处鸣叫,在鸣叫声中灯光一盏一盏熄灭,放星家园那一盏,总是留到了最晚。
   照顾完孩子入睡的曹舅,终于有了自己的时间,他一手拿着手机,一手夹着香烟,走到屋外院落一角,安静地坐在长椅上。长长地呼出一口白烟,他把目光转移到屏幕上一款休闲小游戏,这是他为数不多可以放松自己的时刻。走到屋外,就是为了独享这的时光。
   他的注意力并不在游戏上,放松的方式还有很多种,屏幕偶尔会切换到新闻资讯,常年处在村落,外面的世界也不能不关注。所幸,现在科技发达,秀才不出门,也知天下事。但从村外世界来的,更多是父母的声音,微信群里不少家长开始询问孩子一天动态。
“洋洋在干啥?”
“周可在看电脑?”
“兮不要给他吃虾。”
“孩子咳嗽好点了吗?”
“以轩皮肤过敏是否好转?”
……
   一堆问题涌来,得空的时间太少了,哪怕独处,从游戏和资讯的休闲中切换回工作状态,曹舅开始一一耐心回答。某种程度上讲,曹舅比父母更了解他们的孩子,了解孩子在群体生活中的社交行为特征。
   每天晚上,回答完家长的问题,他起身入屋。年纪渐长,曹舅的精力明显不如年轻时候充沛,明天一早还有巡山的课程安排,他必须去睡了。
   屋里传来孩子们的鼾声,曹舅轻轻关上井下村一盏灯。
   可能曹舅自己都没意识到,不知不觉,他带王智宁已经超过10年了。这个小外甥从当年的小胖子变成今天大家口中的“熊大”模样。曹舅与其他大龄青年,以及背后的家庭也建立了深厚的情谊。
   情感的变化总是微妙的,曹舅再也没有想“逃”回去的想法,甚至希望孩子们都能留在家园,为父母留出一份空间。他曾对家长说:“你们有自己的感情生活,去过你们的生活。”他也希望家长配合他的工作:“孩子接到家请保持家园的作息规律,以免孩子回到家园出现不适的现象。早睡早起,尽量少吃零食,以三餐主食为主。”

   很难说这是一份怎样的工作。9月10日是曹舅的生日,1965年生的他,已经57岁了。2021年,我们偷偷准备了一束鲜花送给他。他当时很动情:“十几年了,我一直和孩子们在一起,有过无数次的迷茫与沮丧,要时常静下心来调整自己的心态。我知道我并不是什么特教老师,充其量就是一个护工而已。我也知道自己的身份卑微,但我并不在乎世俗的眼光,我对这些孩子有一种难以割舍的情怀。”


生日,曹舅收到大家的花。
   这十几年来,从繁华的大上海回到福州,再到福州的乡村。陪伴着熊大,陪伴着和“熊大”一样的自闭症孩子,他从一个什么都不懂的人,一路学习如何和这些孩子相处,下了很大耐心和功夫。如果没有曹舅默默奉献,就不会有放星家园,不会有因这个家园而聚集到一起的这个群体,大家抱团取暖,心怀希望,依偎前行。
   也许他会因自身身份、学识、年纪、地位,财富等等因素而觉得卑微,但在我们眼里,他绝不是什么“卑微的护工”。在淳朴的乡村,带领一帮自闭症青年完成一次徒步,升起一次国旗,唱响一首国歌,浇灌一片土地,耕耘一座家园……一天又一天,一遍又一遍,就是伟大的。
这就是我认识的“曹舅”。
(本文图片由曹芳老师提供,文章源自ALSO孤独症
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