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一个自闭症孩子母亲的春节与一座农场。

来源:Chinese websites         发布时间:2020-01-13 返回列表

  2月23日,初八,春节还没结束,氛围渐渐退去,朋友圈开始晒工作。  

  2月23日,初八,春节还没结束,氛围渐渐退去,朋友圈开始晒工作。  

  这个春节,原计划在东南亚的某个小岛屿度过,计划不如变化快,***终留在福州,也让我跟儿子共处了一段不一样的时光。 

  我家儿子小宁,外号“熊大”:重度自闭症谱系障碍,身高1.89米,体重120公斤,兴趣爱好:吃、听音乐、超喜欢瑜伽的第15招。 

  突然接手小宁,心里还有些担心,原本有人照顾的他,在我手里,能照顾好吗?这样的疑问可能有人觉得奇怪,难道自己儿子还照顾不好? 

  外界很难了解一个自闭症儿童的家庭是什么样的,他们的痛苦不是别人所说的感同身受。旁观者拥有的是同情,更多的是不解,甚至接触后还会有些许恐慌,而每个自闭症家庭,只有亲历、痛苦和心酸。 

  印象里儿子还是那个喜欢盯着电视看,动也不动的可爱模样,没想到转眼就成年了。但与他生活在一起,还是连滚带爬的,甚至有些滑稽,他的障碍程度决定了他要有人全天候的守护。

  在看动画片的时候,很入迷小宁***喜欢也***擅长的就是“吃”,他只要吃饱了就抱着他的“视频故事机”回房间,没有需求******不会出来找我。 

  他也不是随便吃,小宁感官和感觉都很迟钝,进食习惯上,感官因素起主要作用,如果他排斥某种口感或某种温度,他会很直接拒绝,强烈点甚至会以呕吐为反应,而且感觉又迟钝,更愿意吃辣的、烫的食物来追求感官刺激。

  另一个问题,就是肥胖。“熊大”外号不是白叫的,孩子饿了要吃,胖点健康点当然也没事,但辣的、烫的又不好,如何让他少吃、多动,还有自己爱好?很苦恼。

  我尝试着让他吃素,炖了一锅汤:娃娃菜、红萝卜、香菇、蛏干、干贝、鱿鱼干,外加三碗五谷杂粮饭、一包儿童榨菜。

  如何让他“少吃”可真是费尽周折,没想到他一阵风卷残云,一桌菜就被扫荡干净,勺子开始敲着碗盘抗议了,没办法,赶紧端出一大碗牛排汤,才将他急躁的情绪安抚了下来。本想带他出去走走,没想到他刚喝完牛排汤,招呼都不打一声就笑眯眯地抱着他的视频机回房间。拿出一包肉干,想把他“诱惑”出来,没想到他从一楼走到二楼,拿到美食后,一溜烟又跑回房间了。真是无奈。

  自闭症孩子的兴趣很单调,这决定了他们的生活从某种程度上讲不会太丰富。这也可以说是我和儿子春节相处的一个缩影,如果只是片刻,那是可以作为饭后谈资,提供点生活趣闻的。可惜不是,孩子大了,他没法独立生活,需要一辈子照顾,这多磨人?!

  我是一个母亲,也是福州安安儿童康复中心的负责人,随着孩子的成长,我的目光也从疗愈慢慢转移到对孩子的终生照顾上,于公于私,这都是一个应该被关注到的领域。

  去年8月,在中国社会福利基金会的支持下,我以梧桐伙伴发展项目加入了“2017台湾慈善组织服务模式探究”台湾访学活动。通过对台湾知名慈善组织进行参访和交流,学习先进的慈善服务理念和慈善服务发展经验。

  在台湾,我看到了以服务包括泛自闭症障碍症候群等多重障碍者及其家属,推广肯纳症亲职教育及终身养育之生涯规划等服务,提供相关医疗保健之咨询,并教育社会大众认识接纳肯纳症者,让肯纳症者得于适应社区生活的肯纳自闭症基金会。 

  也看到了由一群心智障碍者的家长所组成的,以心智障碍者的终生照顾、终生教育为核心的喜憨儿社会福利基金会。他们很大的创新出发点在于让心智障碍者的角色转换,从被服务者转变为服务者,从资源消耗者转变为资源创造者。改造憨儿的生命、改变心智障碍者的价值,让他们回归社会主流。 

  可怜天下父母心,大家其实都想到一块儿去了,活着只是我们的***基础需求,尽管每个自闭症家庭“活法”不同,我们希望孩子能活得更有尊严。 

  在安安,我们尝试通过“技能培训就业中心”,让孩子尝试做些简单的活动,实现其社会价值。孩子们的作品 长时间的疗愈养护是******的一个问题,安安的目标是建立一个从摇篮到天堂的工程,因此我们提出了“放星”农场的建设。 

  “放星”农场就是用来安置星星孩子的,是拟为解决大龄自闭症患儿康复、就业的特殊需求而建设的,以社会性服务就业为主,康复服务为辅,具有安放、就业、培训、康复、照料、农疗活动、社会参与等功能,为大龄自闭症患儿提供长期的康复服务和就业保障机会。

  “放星”农场现有两层整栋民房(面积500平方米左右)和耕种土地10亩左右,位于闽侯县白沙镇东北部的井下村,距离福州市区40公里,离京台高速互通口仅三公里,交通十分便捷。依山傍水,举目苍翠农场希望通过基本农疗技能培训、手工包装,使得他们获取工作机会和工作报酬,并通过辅助性就业恢复其部份社会功能,让大龄自闭症患儿实现自己的生命价值,造福自闭症患儿及家庭,促进社会的和谐稳定。 

  在解决大龄自闭症患者安置问题的同时,建立农副产品供应链,由当地村民教导“大星星”进行农耕劳作,建立鲜蔬果园,为当地带来经济效益同时也完成“放星”***后的庇护场所。

  该项目让更多的大龄自闭症患儿接受康复训练,回归社会,做力所能及的事情,实现自我价值,也让更多的大龄自闭症患儿家长看到希望。

  找到这里也是历经波折,从2016年下半年开始,我们开始了对农场选址,几乎踏遍福州近郊,北峰的同乐园、华峰拓展训练基地,寿山开心农场,彩虹小镇,鼓二农场,红星农场,北峰高炮基地,贵安开心农场,闽侯南通农场,荆溪南部生活,三叠溪生活区,祥谦镇青口村,闽侯佳美农场,有伦果蔬菜基地……因为种种原因,这些地方***后都没签约成功,真是每到一处都是一次希望与失望的交织。 

  所幸,农场的建设一直受到不少朋友的关注,其中有不少设计师朋友对家园建设提出独具风格的设计思路,甚至建了微信群,每天都有热烈讨论。 

  目前农场已经在建设当中,去年12月28日奠基仪式。 

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