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历经14年艰辛,终于成为万名自闭症的父亲

来源:www.fjananjy.com         发布时间:2020-01-21 返回列表

  “有些事当你还没有经历时,会感到恐惧。如果一旦不得不面对,就必须学会承担。”19年前,年仅3岁的儿子安安确诊罹患自闭症,改变了由仲的人生轨迹。在香港从事投资和对外贸易的由仲放弃高薪工作,陪儿子踏上了治病之旅。后来,他为了儿子发起成立了自闭症教育基金会(下称安安教育),并特意用“安安”的名字命名。截至目前,香港安安国际自闭症教育基金会已在济南、广州、上海、青岛、福州、苏州、东莞等城市设立20余家康复机构,为全国各地像安安一样的患儿进行康复训练。

  时至今日,由仲不仅仅成为了万名星儿的“父亲”,也担任了山东省政协委员、山东省委统战部海联会公益事业委员会主任、山东省残疾人联合会副主席、山东省精神残疾及亲友协会主席等职务。十余年来,由仲带领安安教育举办了上百次公益活动,并通过多种方式为特殊困难群体建言献策。

由仲和儿子安安

万名“星儿”接受康复训练

  由仲出身名门,其母孔令仁先生是孔裔近支76代嫡孙,曾担任全国政协常委、全国妇联副主席、民盟中央副主席、山东政协副主席等社会职务。上世纪90年代,由仲前往香港,从事投资及大宗商品贸易进出口业务。

  正值生意红火之际,2001年,年仅3岁的儿子安安被诊断为自闭症。彼时,要获得香港本地的自闭症康复服务至少需排队两年。由仲带着安安回到内地转赴多个城市的医院和康复机构,所得结果却惨不忍睹——这些康复教育不仅疗效甚微,还造成孩子很多情绪问题,以致遇到“卡片认知”和“回合教学”立马产生严重的抵制行为。

  那时候,内地的自闭症康复教育尚处起步阶段,而患者的数量却在不断增加。孩子发病时情绪难以自控,时时在刺痛由仲的心,他决定放弃工作亲自照顾安安。2006年,他用多年经商所得和爱心人士的捐款发起成立香港安安国际自闭症教育基金会,并设立了香港安安教育在内地的第一家康复机构——济南市安安特殊儿童康复中心,由仲的儿子安安也在这里和其他小朋友一起接受康复训练。

  从那时至今,安安教育度过了初创最困难的时期,逐渐发展起来,至2019年底已经累计为近万名像安安一样的孩子进行了康复训练,帮助他们融入幼儿园、小学、进入社会生活。

自闭症孩子上课

20余家康复中心坚持专业路线

  成立伊始,安安教育经常亏损,平均每年亏损近50万元。由仲卖掉了香港的房产才渡过难关。尽管如此,他仍坚持用国际先进理念对患儿进行缺失的功能补助,而非进行所谓的“训练”。他常说:“根据国际ICF社会综合模式的定位,自闭症只是一种功能的缺失,就像几百年前的近视一样,目前医学虽无法解决,但改变社会包容性,补足他们缺失的功能就能让他们参与工作,进行社会活动。”

  在由仲看来,每个人都有功能缺失,自闭症患者只是有相对严重的社交障碍,不应遭世人区别对待。目前,在自闭症康复教育的学术研究及实践操作方面,香港安安教育与香港中文大学、香港大学、香港教育学院、香港公开大学以及山东大学保持了紧密的交流与合作。

  同时,香港安安还派出近20名教学骨干参加香港公开大学、香港教育学院特殊教育通识和特殊教育管理“自闭症”研究专业的第二学历学习, 陆续外派40多名一线教师前往香港耀能协会、协康会、扶康会等进行短期培训和交流,并与香港中文大学言语治疗研究所连续7年合作进行内地A计划特殊教育人才培养。

  坚持走专业路线让安安教育的康复质量和康复效果在业内处于领先地位,吸引了国内外的患者和家长慕名而来。为了满足需求,香港安安教育除走向全国外还进行了多项自闭症教学辅助器具的研究,并取得多项专利和国家知识产权商标注册。

安安教育大龄部孩子绘画作品

小爱变大爱 公益活动暖人心

  曾经“安安”只是一个自闭症孩子的名字,如今它已经成为国内首屈一指的康复机构,当年为了儿子创办康复中心的由仲已经将自己的小爱变成了大爱。2008年至今,由仲三次当选为山东省残疾人联合会副主席、山东精神残疾协会主席,2017年还当选为中国残联主席团成员,2018年又当选为山东省委统战部海联会公益事业委员会主任。他在鲁港两地不断倡导、发起、组织各类公益活动,促进鲁港残疾人事业的发展。

讲座现场

  2010年以来,由山东省残联支持,山东精神残疾协会主办、香港安安教育承办的“尊重生命,尊重生活”系列公益讲座开始在全国范围内举行。截至2019年12月,安安教育讲师团队已赶赴上海、广州、苏州、南昌、济南、泰安、潍坊、福州、厦门、海口、武汉、南昌、九江、南宁、台州等地,举办了近100场公益讲座。

讲座现场

  自2013年圣诞节,香港安安教育在香港举办了“爱·共融·创明天”慈善演唱会起,2014年又开始举办亚洲地区的“自闭症儿童才艺大赛”,至2019年已成功举办了7届。2018年世界自闭症日,由山东残联主办、安安教育承办的山东省自闭症儿童绘画艺术展,共展出山东17地市康复机构提供的自闭症患儿美术作品166幅,作品形式丰富多样,展现了自闭症儿童在康复路上进步和成长的多姿多彩。

由仲在自闭症儿童绘画艺术展上

  然而,这些成绩并没有让由仲满足。在他看来,内地公益事业才刚刚起步,相比之下,香港社会服务界有近150年的发展历史,在世界上具有先进的服务理念和丰富的一线经验。目前全港有3000多家社会工作服务机构,从业工作人员有近15万人,其中注册社会工作者约两万多人,这些都非常值得借鉴。

  2018年,山东省委统战部海外联谊会成立了公益事业委员会,由仲当选为主任。在由仲的推动下,2018年10月22日,18位来自香港的注册社工在山东开展了为期五天的工作交流和考察,参观行程包括了复康、安老、幼儿服务等多个领域。通过系统考察,香港的社会服务界注册社工了解了内地社会服务和残疾人事业的发展,同时也让内地的相关从业人员了解到了更多香港的先进做法和成功经验。

香港注册社工在山东开展了为期五天的工作交流和考察

  “《中华人民共和国慈善法》虽然已经实施,但是目前公益项目商业化、慈善资金内幕化的事情并不罕见,这也影响了公众对于公益事业的信心。甚至在安老院、幼儿园、儿童康复中心等场所还时常出现虐待和严重违规的事件。”由仲表示,香港政府购买服务的做法和社会组织服务的标准,对于内地很有借鉴意义。

连续8年为特殊群体发声

  2013年由仲成为山东省政协委员,从此,为特殊群体发声成为了他的任务之一。7年间,他多次参加全国政协、山东省政协组织的关于贫困残疾人、残疾儿童、孤独症儿童的调研活动,也先后就自闭症康复教育体系建立、高校自闭症专业课程、精神残疾人补助、大龄自闭就业项目等问题建言献策。

 

政协委员由仲

  如今,山东省政协十二届三次会议召开在即,由仲准备的提案依然与特殊群体有关。他建议山东对标国际,与上海同步实施特殊教育教师资格证制度。

  “当前康复机构鱼龙混杂,教学质量偏低。对于孩子来说,到一家不合格的机构进行训练其实更可怕。”由仲表示,国际经验表明,建立和完善特殊教育教师资格制度,是提高特殊教育教师培养培训质量的重要措施。他希望教育主管部门和劳动与社会保障部门能够联合起来,统一组织特殊教育资格考试,并按照不同残疾类别,不同年龄层次对资格证书进行分类,以此促进国内特教行业健康有序发展。

政协委员由仲

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