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患癌妈妈口述:尽量活长点,希望能够和自闭症儿子一起走

来源:www.fjananjy.com         发布时间:2019-09-06 返回列表

  人们常说,有什么样的家长,就有什么样的孩子。在特殊群体中,这句话可能得反过来看。你无法通过家长判断孩子的状态,但你看到孩子,基本能判断家长是什么样的家长。

  张熙,这个在安安待了4年的大小伙子。熊大的好朋友。个子比熊大还高,性格比熊大好,天天笑嘻嘻的,从不吵闹,连走路都喜欢跳着走,不是双脚齐跳那种,是一前一后很有节奏,像舞蹈般欢快那种,每天都过得很满足的样子。

  有时候我会想,张熙的“熙”这个字取得还不够恰当,叫张嘻更好,笑嘻嘻的嘻。曹舅说的很贴切,张熙这个孩子好带。
  有这样的孩子,做家长的要付出很多心血。
  熙妈,一米六八的个子,典型的高挑美女,非常热爱瑜伽、跑步,骑行、户外徒步。似乎永远在路上的模样。光看爱好,你以为这是个阳光,正能量的人。其实不是,谁的人生没有几处阳光照不到的阴影。
  作为一个单亲妈妈,她不愿意谈起前夫的生活,不愿过多地讲述自身罹患癌症的事,倒是不断说起同事和朋友的帮助。熙的群居生活。熙与同事的相处、熙的户外行走经历是她非常暖心的记忆。
  2003年,她开始一个人上班,带孩子的生活。熙从在各个机构托养,一路走来,受到很多人帮助。但这样的生活,让人心里真不是滋味,总觉得欠了人情,却不知道如何还。
  她每天安排自己各种忙,努力生活,希望有天能报答别人的恩情。她说,同事都非常有爱。有些从外地到福州来开会的同事,都特地到她办公室跟她握下手,表示支持。你说,这种行为需要什么回报吗?其实,伸出援手的人未必有想回报的心。
  但我能理解这份情感,熙妈一讲时,我眼泪就止不住地流。曾几何时,我也是这么过来的,办公室同事知道我的情况,想说点话安慰,却又不知道从何说起,欲言又止,只能找各种机会请我吃饭逛街带孩子来一起玩。你知道,这都是一种深情的理解与关爱。
  如今,再谈起这些,她说早已习惯,早已与苦难的生活和解,担心的还是熙,害怕他以后一个人无法生活。如果可以,希望自己尽量活久一点。

  一条缝隙,意外查出自闭症

  熙出生时脑门处有一条小缝隙,那个部位叫囟门。因为很长时间不闭合,又没育儿经验,怕对孩子成长有影响,两岁左右带来福州的医院检查。结果医生看完说没什么问题,反倒提醒说熙眼神无法与人对视,疑似自闭症,建议带回家多注意、多陪伴,半年后再来复查。

  那时候对自闭症哪有什么概念啊,回来后,也没太重视。由于我们夫妻长期两地分居,我又要上班,熙白天都是送到别人家里去,下班后再去接回家。直到后来,发现熙越来越不对劲,跟一般小孩子不一样。

  2003年,我带着4岁的熙来福州求医。12年间,熙大大小小换了六家不同的康复机构,基本上是周托在机构里,从机构里有时候带回的熙身上有伤,他不说话,我也无法知道他经历过些什么。有的时候熙不高兴了,不去机构,打头打下巴表示抗议。

  熙从小睡眠就不好,打出娘胎,月子里的孩子睡不过40分钟就醒一次,一直以来睡眠就是问题,长大了反而越来越好。小时候带熙就没有睡过好觉,一直就是半睡半醒的状态。再大一些,熙晚上不睡的时候,我实在困,白天还要上班,就把他衣服全穿好,让他玩儿,我自己在边上眯一下。语言真的很难描述整个过程,鬼才知道我经历了什么。

  一个什么也听不懂,什么也教不会孩子,连上车绑个安全带都教了百多次才学会。但孩子是母亲心头的肉,再难,我也没有放弃希望,熙小时候什么花样都做过:大运动感统、针灸、甚至去求神问佛。一次算命的说熙是观音的孩子,是呀,这样的孩子是人间指引我修行的佛。

  一次握手:给我很大力量
  我一个人带着熙在福州生活。我加班,他也跟着加班。这样的日子久了,大家也都熟悉我的情况。
  熙小时候长得很漂亮、很贪吃、很爱笑,在单位里经常串到各个部门,把同事都当作朋友。单位每个人都认识熙,也不觉得这孩子哪里奇怪,很多同事都把熙当成自己的孩子。
  很多同事来福州开会的时候,特地跑来我办公室,跟我握个手,都是紧紧地将我的双手包住,厚实却没有任何压迫感。一种无言的支持,让人觉得非常暖心,感动。
  熙在一个氛围良好的集体环境中长大,但我还是希望他能到机构去接受更专业的康复训练。2014年前,我把福州所有的机构都走了一圈,2015年9月份进来安安。
  熙入读福州安安青少年社区工坊,成为一位走读生。每日傍晚我来接他时,熙都是笑嘻嘻的。
  这样的日子这么一直持续到2017年,我患了乳腺癌。当时并没有觉得天塌下来了,反倒一直觉得很感恩。这么多年,真的是遇到非常多非常好的同事。加班的时间让同事帮忙带,带断奶的时候是同事帮忙带,在福州也是同事帮忙带,能活到现在都是同事的帮忙。
  周围的人都说熙很好。也是,因为有熙,遇到的整个世界都是美好的,善良的。

 

一次尴尬:熙被误认为偷包小孩

不愉快的记忆当然也有一些。

熙4岁多时,有一次我带他去东街口。那个年代很多人喜欢挂个腰包,熙可能是好奇,伸手去摸了一个男人的腰包。那个男人非常凶悍,暴跳如雷地指责我从小就不教好孩子,从小就教孩子偷钱。
我不知道那个男人为什么要这么不分青红皂白地生气,现在想想这个男人真是不容易哦,小孩子摸你的包就这么凶,挺同情他的。
但是,行走人生路,总能遇上善良的人。我常带孩子户外行走,想锻炼他的体魄,有幸结识了一帮小伙伴,他们从不计较熙的异常行为,有合适的线带着熙走,全是伙伴们把熙连拉带扛的从头到尾全线走完,在这个大家庭中,熙也很开心,常有美女姐姐带,又有好吃的,伙伴们常鼓励我乐观生活。

  一次旅行:一路厕所都不敢上

  有一年国庆假期鼓起勇气,独自带着熙,搭火车去了厦门鼓浪屿。结果现实猛怼了我一把,太多问题没有预料到。问题是公共场所,人多,福州自闭症孩子情绪不稳定。
  从开始进火车站到回家,我的大脑和心都是绷住的。上了火车让熙坐在里面的位置,我不敢喝水也不敢吃东西,怕去卫生间没人看娃。一路耐心地安抚熙的情绪,逗弄他看风景,转移他因为不熟悉环境带来的不安全感。途中他几次因为坐车坐不耐烦想要站起来乱跑,都让我成功地摁在座位上,有惊无险到了厦门。
  再也不敢坐公交车了,拦了的士。由于是假日,上岛的人密密麻麻,我当场有想直接回福州的冲动,心里还说试试看试试看。好在,不知道是不是累了,熙突然变得懂事,坐船到酒店整个过程,安静得像个美男子。直至酒店安顿下来 ,我才去了一趟卫生间。
  在岛内游玩,熙可开心坏了,每个小吃摊前都要站一下,不买不走人,为了息事宁人,我只好满足他。问题来了,陌生环境加上白天吃太刺激,晚上孩子就不睡了。整晚兴奋地跳来跳去,折腾我这老母亲一晚上没有睡,第二天天亮立马落荒而逃回福州,走得匆忙,衣服都落了两件在酒店。

  一个愿望:希望能够一起走

  熙其实很乖,自闭症患者的特质他都有,不与人交流沟通、无目光对视、动作单一、发出笑声、还像袋鼠一样跳来跳去……但这些都不影响他是个好孩子。

  他适合群居,可能是因为小时候在同事家里混吃混喝及各种寄居,所以很习惯。熙对各种事情容易感到满足,就是吃到一粒花生也能笑眯眯半天。你给他一把花生,他就拿一个,放在嘴巴里慢慢咀嚼,脸上还笑嘻嘻的,很细致,好像真正地在品尝滋味。你看他一颗一颗地吃,一下一下地嚼,可能在真正地品味花生的脆与香,细看感觉进入到正念的状态。幸福也许就是这样,所有注意力都在一件事上,品味当下的时刻。

 

  烦恼也会有一些。熙要吃好的也要喝好的,记得15岁时请他吃一次水煮活鱼,他嘻嘻地笑了一整天。那是一种从心里发出来的笑,非常纯净的笑。其实我知道吃水煮活鱼有风险,对熙也不好,但是因为看到他无比快乐的模样,我愿意这么去做。

  熙的颈椎有点微微的侧弯,盆骨有点向后,肩膀内扣,头倾,体态很不好,小时候吃了太多的蛋糕与面食,未来可能会高血压。主要他也不会叙述他的病痛,很让人担心。

  曹舅说熙挺好带的,是好带的星青年之一,反正青春期脑子一片纯真,加上内心纯净,什么都不懂,我希望尽量能够活长一点,希望是能够一起走吧。

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