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“来自星星的守护者”曹祥贞:在陪伴中守望奇迹。

4月2日是“世界自闭症日”。在安安技能培训就业中心,53岁的曹祥贞是数位大龄自闭症孩子的“父亲”。五年多来,曹祥贞付出的不仅是身心的疲惫、无穷无尽的重复,还有仿佛看不到希望的期盼。“既然大自然都没有遗弃他们,而我们更不能。”曹祥贞说。(本期作者:原浩)

“来自星星的守护者”曹祥贞:在陪伴中守望奇迹。

    4月2日是“世界自闭症日”。在安安技能培训就业中心,53岁的曹祥贞是数位大龄自闭症孩子的“父亲”。五年多来,曹祥贞付出的不仅是身心的疲惫、无穷无尽的重复,还有仿佛看不到希望的期盼。“既然大自然都没有遗弃他们,而我们更不能。”曹祥贞说。(本期作者:原浩)

    他们不聋,却对声音充耳不闻;他们不盲,却与世界格格不入。他们如星星一样孤高、也如星星一样冰凉,人们颇为诗意地称呼他们为“来自星星的孩子”。每年的4月2日是“世界自闭症关注日”,自闭症一词面世已经百年,但大多数人对它的认知还停留在“内向自闭”的表面。

    在一间封闭的屋子里,曹祥贞照顾着数位与世界“平行而过”的孩子。孩子们对真实的环境毫不关心,旁若无人地活在自己的世界里。在不变的环境中,一直在不停变换的只有孩子们的表情,我们无法从他们的目光中琢磨出他们的思维。

    自闭症可以通过教学加以改善,不过自闭症的特教老师难招又难留,老师与自闭症患者一直处于供不应求的状态。“很多老师坚持不下去就走了。”曹祥贞说,“照顾这些自闭症孩子付出的绝不仅仅是身心疲惫这么简单。”

    高兴、悲伤、愤怒、焦虑、畏惧与痛苦等等情绪,正常人可以通过理智来管理,但自闭症孩子不能。或许上一秒与你亲昵无间,下一秒就会将情绪如同洪水决堤般宣泄出来。陪伴这些孩子,老曹既是担忧又是无奈。

    更有甚者,在情绪失控的时候,孩子们会歇斯底里的狂躁与自残。老曹不得不令孩子时时刻刻都活在自己的眼皮子底下,用自己“寸步不离”的双手“拴”住他们。看着孩子的伤痕老曹疼在心里,但帮助孩子上药这种简单的行为却如同打战般艰难。

    ***后一个孩子睡下后,老曹才能安心入梦;第一个孩子醒来前,老曹已经在旁守护。夜里,老曹蜷缩在一张简陋的折叠床上休息,一点风吹草动都能将他惊醒。“我们能做的更多是陪伴。”老曹说,“既然大自然都没有遗弃他们,而我们更不能。”照顾自闭症孩子整整5年,老曹头上白发渐生。

    每当天气晴朗,老曹总会带孩子们出去拥抱外面的世界。孩子越长越大,老曹也希望教会孩子更多的技能,但往往一个简单的技能就需要老曹反反复复、成百上千的重复教导。怎样教导这些自闭症孩子,老曹一直在摸着石头过河。

    与病魔的抗争是一本难以言说的“血泪史”,老曹终年生活在“钢丝”之上却几乎得不到任何情感上的回馈。“与孩子生活在同一个屋檐下却隔着一堵看不见的墙,得到一个拥抱都是一种奢望。”老曹不求孩子们的回报,只求他们平平安安,并用无止境的期盼守望仿佛看不见的奇迹。

    每一个自闭症孩子都如同星星一样,在独立、遥远而寂静的夜空中独自闪烁。他们没有因为我们的到来而稍作兴奋,也没有因为我们的离去而有些许不舍,这点令我们彷徨而又庆幸。但愿他们的世界纯白无暇。

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